가족이 말기 진단을 받으면 어디서 어떤 돌봄을 받을 수 있는지, 연명의료는 어떻게 결정하는지 몰라 막막한 경우가 많지만, 알아 두면 입원형·가정형·자문형 호스피스와 소아청소년 완화의료, 사전연명의료의향서와 연명의료계획서까지 국가 제도를 활용할 수 있습니다. 중앙호스피스센터와 국립연명의료관리기관 안내를 기준으로 말기 환자와 가족이 확인할 혜택 6가지를 정리해 드립니다.
✅ 입원형 호스피스 – 호스피스전문기관 병동 입원은 말기 암환자, 건강보험 본인부담 5%
입원형 호스피스는 보건복지부가 지정한 호스피스전문기관 병동에 입원한 말기 암환자와 가족에게 호스피스·완화의료 서비스를 제공해 신체적·심리적·사회적·영적 고통을 덜어 주는 서비스입니다. 중앙호스피스센터 안내에 따르면 호스피스전문병원의 병동 입원은 말기 암환자만 가능합니다. 이용 절차는 담당의사가 더 이상 암 치료 효과를 기대하기 어렵다고 판단하고, 환자와 가족이 말기 상태를 이해하고 호스피스병동 돌봄을 희망하면 담당의사가 호스피스·완화의료팀에 진료 의뢰를 작성하는 순서입니다. 이후 협의 진료나 외래 진료로 돌봄 내용과 목표를 상의해 입원 여부를 정하고, 이용동의서를 작성한 뒤 병상 사정에 따라 대기했다가 순서대로 입원합니다. 다른 기관을 이용할 때는 말기암 진단과 주요 병력이 적힌 의사소견서 또는 진료의뢰서, 최근 혈액·영상 검사결과와 약 처방 내역이 포함된 의무기록 사본, 최근 CT·MRI 영상 CD 또는 DVD를 준비합니다. 비용은 건강보험이 적용되며 암환자의 본인부담은 5%입니다. 입원비는 하루 단위 정액제로 입원료·행위·약제·치료재료가 포함되고, 기관 종별과 병실 종류, 보조활동인력 운영 여부에 따라 달라지며 식대는 별도입니다. 정확한 금액은 이용하려는 기관에 문의해야 합니다.
✅ 가정형 호스피스 – 말기 암·AIDS·만성폐쇄성호흡기질환·만성간경화·만성호흡부전
가정형 호스피스는 병원에 입원하지 않고 집에서 호스피스·완화의료 서비스를 받는 방식입니다. 중앙호스피스센터 안내에 따르면 대상 질환은 말기 암, 말기 후천성면역결핍증, 말기 만성 폐쇄성 호흡기 질환, 말기 만성 간경화, 말기 만성호흡부전입니다. 서비스에는 초기 포괄 평가와 돌봄 계획 수립·상담, 환자와 돌봄 제공자 교육, 주·야간 상담전화 운영, 심리·사회·영적 지지, 장비 대여와 연계·의뢰, 임종 준비 교육과 돌봄 지원, 사별 가족 돌봄이 포함됩니다. 담당의사가 말기 진단을 판단하고 환자와 가족이 가정형을 원하면 의뢰서를 작성하며, 다른 의료기관을 이용할 때는 의사소견서 또는 진료의뢰서, 최근 검사 결과와 약 처방 내역이 포함된 의무기록 사본, 최근 CT·MRI 영상을 준비합니다. 건강보험이 적용되고 암환자 본인부담은 5%이며, 암 이외 질환은 산정특례 적용 비율에 따라 달라집니다. 2021년 5월 종합병원급 기준으로 산정특례가 적용되는 암환자의 방문별 본인부담금은 의사 회당 약 6,300원(재방문 약 4,400원), 간호사 약 4,200원, 사회복지사 약 2,500원이고, 투약·주사·의료적 처치는 행위별 수가가 별도로 적용됩니다.
✅ 자문형 호스피스 – 일반병동·외래 진료를 유지하며 받는 전문 자문, 1인실 임종 시 최대 4일 건강보험
자문형 호스피스는 환자가 일반병동이나 외래에서 담당 의료진의 진료를 유지하면서 호스피스팀의 전문 자문을 받는 방식입니다. 중앙호스피스센터 안내에 따르면 대상 질환은 말기 암, 말기 후천성면역결핍증, 말기 만성 폐쇄성 호흡기 질환, 말기 만성 간경화, 말기 만성호흡부전입니다. 증상 관리에 대한 전문 자문, 생애 말기를 대비한 돌봄 계획 수립과 상담, 임종 준비 교육, 집에서 받는 돌봄 서비스 연계, 심리·사회·영적 지지, 사회 자원과 경제적 지원 연계가 제공되고, 말기 암환자는 호스피스 병동 입원 연계도 받을 수 있습니다. 담당 의료진이 말기 상태를 설명하고 자문형 호스피스팀에 의뢰하면 팀이 환자와 가족을 상담하고, 동의하면 서비스를 시작합니다. 건강보험이 적용되며 암환자는 본인부담금 5%만 적용됩니다. 2021년 5월 종합병원급 기준으로 산정특례가 적용되는 암환자의 돌봄상담료는 초진 약 5,100원, 재상담 약 3,400원이고, 상태가 악화되어 1인실에서 임종한 경우 1인실 비용은 최대 4일까지 건강보험이 적용됩니다. 비용 정보는 2021년 기준이므로 현재 금액은 이용 기관에 확인해야 합니다.
✅ 소아청소년 완화의료 – 만 24세 이하, 진단명·질병 단계 제한 없이 기존 치료와 병행
소아청소년 완화의료는 생명을 위협하는 질환으로 치료받는 소아청소년 환자와 그 가족 가운데 완화의료가 필요하다고 판단되는 경우가 대상입니다. 중앙호스피스센터 안내에 따르면 성인 호스피스와 달리 진단명이나 질병 단계에 제한이 없고, 만 24세 이하 환자에 한해 운영합니다. 초기 평가와 돌봄 계획 수립·상담, 심리적·영적·사회적·신체적 돌봄, 퇴원 지원, 임종 돌봄, 사별가족 돌봄, 의사소통 지원, 환자와 가족·돌봄 제공자 교육이 제공되며 기존 치료를 중단하지 않고 병행해서 받을 수 있습니다. 이용하려면 외래나 입원 중 주치의나 지정 교수에게 문의하고, 의료진 평가를 거쳐 소아청소년 완화의료팀에 의뢰하면 자문을 통한 협진이 이뤄집니다. 2024년 4월 기준 사업기관은 서울대학교어린이병원, 세브란스병원, 칠곡경북대학교병원, 화순전남대학교병원, 충남대학교병원, 서울성모병원, 고려대학교 구로병원, 서울아산병원, 국립암센터, 삼성서울병원, 고려대학교 안암병원, 고신대학교 복음병원 등 12곳입니다. 비용은 안내 페이지에 나와 있지 않으므로 기관별 서비스 정보에서 확인해야 합니다.
✅ 사전연명의료의향서 – 19세 이상 누구나 무료로 작성, 등록기관 방문 후 등록해야 법적 효력
연명의료결정제도는 임종과정에 있는 환자가 의학적으로 무의미한 연명의료를 받지 않거나 중단할 수 있도록 한 제도로, 관련 법은 2018년 2월 4일부터 시행되고 있습니다. 연명의료에는 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용, 체외생명유지술, 수혈, 혈압상승제 투여 등이 해당합니다. 사전연명의료의향서는 만 19세 이상이면 건강한 사람도 작성할 수 있고, 연명의료와 호스피스에 대한 의향을 문서로 남기는 것입니다. 국민건강보험공단 안내에 따르면 보건복지부가 지정한 등록기관에서 충분한 설명을 들은 뒤 작성·등록해야 하고, 비용은 들지 않으며 신분증을 반드시 지참해야 합니다. 연명의료정보처리시스템에 등록되어야 법적 효력이 생기고, 작성 후 15일이 지나면 연명의료정보포털이나 등록기관에서 내용을 조회할 수 있으며, 등록 후에도 원하면 등록기관을 다시 방문해 변경하거나 철회할 수 있습니다. 국립연명의료관리기관 사이트에는 2026년 10월 12일 오전 9시 기준 등록기관이 847개, 사전연명의료의향서 등록 현황이 3,576,760명으로 표시되어 있고, 대표번호는 1855-0075(평일 09:00~18:00, 점심 12:00~13:00)입니다.
✅ 연명의료계획서와 가족 결정 – 말기환자·임종과정 환자 대상, 가족 2명 이상 진술이나 전원 합의로 이행
연명의료계획서는 말기환자나 임종과정에 있는 환자가 대상이며 질병 제한은 없습니다. 국립연명의료관리기관 안내에 따르면 환자의 요청에 따라 담당의사가 작성하고, 의료기관윤리위원회를 등록한 의료기관에서 담당의사와 해당 분야 전문의 1인이 말기환자 또는 임종과정에 있는 환자로 진단·판단한 경우에 작성합니다. 연명의료를 유보하거나 중단하려면 먼저 임종과정에 있는 환자인지 의사 2인이 판단해야 합니다. 환자의 의사 표시가 없는 경우 환자에게 의사능력이 있으면 연명의료계획서를 작성하고, 의사능력이 없지만 환자의 의사를 추정할 수 있으면 가족 2명 이상의 일치하는 진술을 확인하며, 추정할 수 없으면 환자가족 전원 합의를 확인하고 의사 2인이 확인합니다. 환자가족은 기록열람신청서에 신분증 사본과 가족관계증명서를 첨부해 환자의 연명의료계획서 열람을 요청할 수 있지만, 본인이 작성할 때 가족의 열람을 허용하지 않았다면 거부될 수 있습니다. 국민건강보험공단 안내에 따르면 연명의료를 유보하거나 중단해도 모든 치료가 금지되는 것은 아니며, 의학적 판단에 따라 필요하면 환자와 가족의 동의를 얻어 돌봄 중심의 의료를 제공할 수 있습니다.
정보 확인 기준일: 2026년 10월 12일 (중앙호스피스센터 서비스 안내, 국립연명의료관리기관 연명의료결정제도 안내, 국민건강보험공단 건강보험 소식지 기준. 지원 내용과 비용은 변동될 수 있습니다.)
| 혜택 | 금액 |
|---|---|
| 입원형 호스피스 | 건강보험 적용·암환자 본인부담 5% |
| 가정형 호스피스 | 가정에서 이용·암환자 본인부담 5% |
| 자문형 호스피스 | 일반병동·외래 자문·암환자 본인부담 5% |
| 소아청소년 완화의료 | 만 24세 이하·치료와 병행 |
| 사전연명의료의향서 | 19세 이상 무료 작성 |
| 연명의료계획서·가족 결정 | 말기환자 연명의료계획서·가족 결정 |
지원 내용과 본인부담 비용, 이용 가능한 기관은 바뀔 수 있으므로 호스피스나 연명의료 결정을 알아보기 전에 중앙호스피스센터와 국립연명의료관리기관(대표번호 1855-0075)에서 최신 안내를 확인하시기 바랍니다. 환자의 상태와 비용은 담당 의료진과 이용하려는 기관에 직접 문의해 정하시기 바랍니다.
